Experiencia con mi bebé con hidrocefalia (9 años después)

¡Hola de nuevo! Quería actualizar la información sobre el artículo que publiqué sobre mi bebé con hidrocefalia (ventriculomegalia) que publiqué en 2015... ¡vaya que han pasado cosas desde entonces! Si no has visto el artículo, te invito a leerlo ;)

Pues bien, la verdad no sé por donde comenzar... primero me tranquilizarte diciéndote que mi hija se encuentra bien, y ¡ya va a 5to de primaria!

Pero he de decirte que, su hidrocefalia sí que ha causado algunas secuelas... En el artículo anterior, les había comentado cómo fue mi embarazo y cómo se había desarrollado todo hasta su añito y medio, y bueno, hasta ese momento no mostraba ninguna discapacidad aparente.

Durante estos 8 años que han pasado desde entonces, hemos pasado por diferentes fases con ella. Nosotros vivíamos en México y dado que su padre es Austriaco, tuvimos la posibilidad de mudarnos a España, donde él tiene a su familia, lo hicimos con la intensión de que si la niña necesitaba alguna terapia especial, en España era más sencillo solicitar la terapia gratuitamente.

Así que nos mudamos a España, a los dos años de edad, metimos a la niña a la guardería, para que comenzara a relacionarse con niños de su edad y se desenvolviera... En ese momento la directora de la guardería, al saber la situación de la niña, nos mandó a una organización para que nos orientaran y le dieran un seguimiento cercano al desarrollo neuronal de la niña.

Entonces fuimos y la evaluaron, le realizaron distintas pruebas psicológicas y físicas y notaron cierto "retraso madurativo" en la niña. Parece que en ciertas edades la niña ya tendría que hacer sonidos al reconocer a los animales (vaca "muuu", perro "guau", etc.) pero ella no lo hacía. Además, a pesar de que la niña había aprendido a caminar, a una edad normal para ello, notaron que tenía algo de rigidez en sus extremidades, y entonces a partir de allí, mi hija fue a terapias externas para mejorar estas condiciones.

Mi hija fue creciendo y conforme crecía, iba aprendiendo cosas, pero sí lo hacía con algo más de retraso que sus compañeros. También es difícil cuando ella ha nacido un 30 de diciembre y en España, el corte escolar es en el año en el que naces, por lo tanto, tiene compañeros que le llevan casi 1 año de edad de maduración mental.

A pesar de ello, mi hija no ha repetido ningún año escolar, y sigue actualmente asistiendo a sus terapias de Psicoterapia y Audición y Lenguaje, tanto externas como dentro del colegio con sus terapeutas.

He de contarles que hemos tenido años difíciles... cuando mi hija estaba en el último año de guardería, la maestra le detectó una hernia inguinal, que yo no me había dado cuenta porque, al ser madre primeriza y no tener más hijos, no sabía cómo las niñas tienen su "monte de venus", en este caso, mi hija lo tenía muy abultado, entonces fuimos al pediatra y efectivamente, tenía una hernia, así que tuvieron que operarla. Todo salió muy bien y fue una operación y recuperación bastante rápida.

Los años posteriores mi hija estuvo bien, pero mostraba problemas en su comportamiento, sobre todo nos pegaba a su padre y a mi casi siempre cuando la reprendíamos o incluso cuando la bromeábamos.

Cambio de Válvula

Al hacerse más mayor, casi al cumplir los 5 años, la metimos en un curso de música y movimiento, en ese curso utilizaban distintos materiales para bailar y hacer música. Uno de los niños puso un "hula-hula" (hula hoop) en el cuello de mi hija y comenzó a tirar de ella con ese aro. No hubiera sucedido nada si mi hija fuera una niña "normal", pero en el caso de los niños con válvula, se debe de tener mucho cuidado porque por el cuello pasa un tubito que lleva el agua proveniente de la válvula hacia su abdomen, y bueno, si ese tubito se desconecta o se rompe, mal asunto.

Al salir de la clase mi hija tenía mucho dolor de cuello y me contó lo que había pasado. En se momento no me preocupé porque no sabía lo grave que podría ser que pasara esa situación. El caso es que al día siguiente ella seguía con dolor de nuca, y se quejaba de mucho dolor... se me hizo bastante raro que se quejara por que ella suele tener el umbral del dolor muy alto... con decirte que no nos enterábamos de que tenía otitis hasta que le salía pus del oído 😖... así que decidí llevarla al pediatra, ella no vió nada.

Pasó otro día y la niña comenzó a vomitar y seguía con dolor de nuca... ahí ya me asusté, así que la llevé a urgencias al hospital, ellos la vieron y dijeron que era un virus, que se le iba a pasar... no me quedé tranquila con el diagnóstico pero aún así nos fuimos a casa, pero al día siguiente la niña seguía vomitando, así que volvimos a urgencias y pedí por favor que le realizaran alguna prueba en su cabeza, que ese vómito no era por ningun virus ni intoxicación, que debía ser algo con su cabeza.

Muchas veces hay que dejarse guiar por el instinto de padres, si sabes que algo no es normal en tu hijo, seguro que no lo es. La gente te puede decir que estás loca, histérica, etc., pero de verdad, mejor ser así a que pase una desgracia, el instinto es poderoso y, en este caso, salvó a mi hija.

En ese mismo momento la trasladaron a otro hospital infantil mas especializado y la operaron esa misma noche. Su válvula había tapado. Creemos que sucedió porque el tubito del cuello se desprendió de la válvula. 

En esta ocasión, a mi hija le colocaron una válvula de adulto (bastante grande me parece) pero al menos, si todo sigue bien, ya no tendrán que volverla a operar cuando sea más mayor. Le han colocado una válvula más moderna que se regula con un imán por fuera, y cambiaron el tubito y le pusieron uno más largo, por lo tanto, ya tiene algo que esperemos que sea para el resto de su vida.

Después de ese susto, todo siguió bien, tuvo una muy buena y rápida recuperación y volvió al cole a los pocos días.

Nuevo diagnóstico TDAH

Como comenté antes, siempre hay que hacer caso a nuestro instinto de madre/padre... cuando notas que algo no va bien en tu hijo, es que seguro algo no va bien. 

En el caso de mi hija, yo desde siempre notaba comportamientos en ella algo diferentes a los demás niños, como cuando nos pegaba, pero durante algunos años, también notaba que estaba siempre muy inquieta, sobre todo si salíamos a sitios muy concurridos como supermercados, fiestas, eventos, etc. 

Además también notaba, que cosas que ya había aprendido, como las restas o multiplicaciones, al cabo de unas horas o de unos días olvidaba cómo hacerlos, y estar constantemente explicándole siempre lo mismo, cuando pensabas que ya lo había entendido, al día siguiente igual.

Se estaba volviendo cada vez más pesado y agotador, tanto para ella como para mi. Estudiábamos todos los días para los exámenes y aún así sacaba bajas calificaciones.

La verdad me sentía muy frustrada y no sabía qué hacer. Entonces una de sus terapeutas me comentó que podría tener TDAH, por lo que me sugirió realizarle unas pruebas.

Así lo hicimos y bueno, el resultado fue efectivamente que tiene TDAH (transtorno por déficit de atención e hiperactividad).

Sinceramente después del diagnóstico sentí un gran alivio. Porque ahora podía comprender por qué mi hija, por más que estudiaba, por más que le echaba ganas, no podía hacer más... ahora es cuando podíamos empatizar más con ella, comprenderla y pensar que no es que sea una niña "floja" o "vaga", no es que siempre tenga ganas de ir al baño cuando estamos en sitios públicos, era su TDAH.

¿De dónde proviene su transtorno? 

Lo normal es que cuando un niño o persona es diagnosticada con TDAH, es porque alguno de sus padres o abuelos lo tiene, es decir, es un transtorno hereditario.

En nuestro caso, ni nosotros sus padres ni sus abuelos tienen esta condición. Ella, además de su hidrocefália, tiene una malformación en el cuerpo calloso ("agenesia" del cuerpo calloso), y por lo visto, hay varios estudios que dicen que esa malformación del cuerpo calloso acarrea problemas de comportamiento entre, ellos el transtorno por déficit de atención o TEA.

Actualmente, mi hija tiene visitas regulares con psiquiatra, neuróloga y endocrina. Y anualmente vamos al neurocirujano para verificar que la válvula va bien.

Al día de hoy te puedo decir que tengo muchas esperanzas en el futuro de mi hija. Gracias a Dios poco a poco, aunque van surgiendo cosas, vamos saliendo adelante. Ella se da cuenta cada vez más de que su condición la limita en algunos aspectos, pero lo va asumiendo y va ganando seguridad cada día más.

Si quisieras saber más información o tienes dudas, por favor escríbeme. Me encantará poder ayudarte u orientarte.

Un abrazo y gracias por tomarte el tiempo de leer nuestra historia.